Verhalen

Lees het verhaal van Michel, Carina en Leandra over het verlies van Keano, een zoontje en broertje

Memori heeft samen met de nabestaanden van Keano het verhaal rondom zijn overlijden opgetekend. Dit ervaringsverhaal kan anderen tot steun zijn. Op 11 februari 2011 is Keano van Dooren overleden aan een zeldzame energiestofwisselingsziekte. Hij is dan 5 maanden oud. U leest hier het verhaal van zijn ouders, Carina Slijters en Michel van Dooren en van zijn halfzusje Leandra.

Carina en Michel waren enorm blij en trots
toen op 26 augustus 2010 hun 'gezonde' zoontje Keano werd geboren. Ook Leandra, de dochter van Michel, had zich enorm verheugd op een broertje. Maar het ging niet goed met Keano. Carina en Michel vertellen: 'Zwanger worden ging niet makkelijk en er was al een miskraam geweest. Keano was een vrolijke baby, maar na een aantal korte ziekenhuis- opnames ging het mis. Na verschillende onderzoeken werd de diagnose gesteld: Keano had het syndroom van Leigh. Dit is een zeer zeldzame energiestof- wisselingsziekte. Ook had hij het syndroom Von Recklinghausen.' Na onderzoek bleken Carina en Michel allebei geen drager te zijn van deze ziektes. 'Het vooruitzicht voor Keano was slecht. Hij is na de laatste ziek- enhuisopname niet meer thuisgekomen en op 11 februari overleden in het ziekenhuis.
We hadden het gevoel dat we een negatieve loterij hadden gewonnen.' Diverse familieleden en bekenden zouden nog op kraamvisite komen, daar was geen ruimte meer voor. 'Die kennen Keano nu alleen van de filmpjes en foto's.

Ik wil niets vergeten

'Er kan geen God bestaan, die dit laat gebeuren.' Het gezin is van huis uit katholiek, maar met het geloof is het nu wel gedaan. 'Een volwassene heeft een leven gehad en van het leven kunnen genieten, een kind niet.' In het begin hadden Carina en Michel veel behoefte aan meer informatie over de ziekte en aan contact met ouders die ook hun kind specifiek aan deze ziekte hebben verloren. Zij zijn toen ambassadeurs geworden van Stichting Energy4all. Deze stichting houdt zich bezig met het inzamelen van geld om het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekten uit te breiden en te versnellen. Tevens brengen zij de ziekte onder de aandacht en organiseren zij activiteiten voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte.

Michel is al snel weer aan het werk gegaan en Carina is gaan schrijven. 'We merken allemaal dat we "een korter lontje" hebben gekregen, maar we begrijpen dit wel van elkaar. We hebben alle drie veel verdriet en we gaan er niet allemaal hetzelfde mee om. Dat moet je van elkaar respecteren.' Carina schrijft alles wat ze weet nauwkeurig op. 'Ik wil niets vergeten, elk klein detail is voor mij de moeite waard om te noteren en zo te zorgen dat dit goed bewaard blijft. Ik wil hier nog een boek van maken.'

Vroeger waren ze beiden actief met countrydansen. Dat is veel minder geworden. 'Er zijn mensen die gewoon naar je toekomen met hun eigen problemen, dat kan ik er nu echt niet bij hebben', zucht Carina. Michel sluit zich daar meer voor af en heeft daar minder last van: 'Maar ik merk wel dat collega's zich soms onvoldoende realiseren dat het verlies van een kind niet voorbij is na een paar maanden.'

Goede herinneringen hebben Carina en Michel aan het ziekenhuis in hun woonplaats. Daar hebben de artsen en de verpleegkundigen een stukje geschreven over Keano. Waar ze veel moeite mee hebben gehad, is het totale gebrek aan nazorg door het academische ziekenhuis in een andere stad.

Hoe het voelt is niet uit te leggen

Ze hebben nog steeds erg veel steun aan alle reacties op Memori die zij speciaal voor Keano hebben aangemaakt. 'Vergeet hem niet, blijf zijn naam noemen. We zien mensen soms schrikken als we vertellen wat ons is overkomen. Anderen durven het ons niet te vertellen als er bij hun gezinsuitbreiding komt. Dat is niet nodig. Wij gunnen het anderen echt wel. In het begin zagen we echt alleen maar overal kinderwagens. Gek hè? Dat is ook erg confronterend. Het is wel makkelijk gezegd: "als het maar gezond is". Maar het is niet vanzelf- sprekend dat je een gezond kind krijgt en daar gaan mensen vaak wel makkelijk vanuit.' Hoe het voelt om een kind te verliezen is volgens Carina en Michel bijna niet uit te leggen. Beiden hebben wel een manier gevonden om het te omschrijven. 'Ga maar in het donker zitten, zet depressieve muziek op en maak één klein lampje aan. Op het moment dat je dit niet meer kunt uithouden, dan ben je nog niet half in de buurt van hoe wij ons de hele dag voelen', zegt Michel. Carina heeft als beeldspraak: 'Je kind gaat op vakantie en komt nóóit meer thuis. Je wast alles en strijkt alles voor de laatste keer.

'Het is niet vanzelf- sprekend dat je een gezond kind krijgt!'
Je legt het in z'n kast en dat was het.' Opmerkingen dat ze "het een plaatsje moeten geven", leggen ze naast zich neer. 'Voor ons is het fijn als mensen op Keano's verjaardag en sterfdag laten weten dat ze aan ons en Keano denken. Een klein berichtje doet ons al goed. We halen de kracht uit het gewoon maar doorgaan, we zijn geen mensen om bij de pakken neer te gaan zitten. Soms steekt de boosheid de kop op. Maar dat is ook niet gek, na een kinderwens van negen jaar wordt ons kindje na vijf maanden al van ons afgenomen. Onze stemming gaat nogal op en neer. Moeilijke dagen zijn de feestdagen en zijn sterfdag. Een treurige maar toch ook vrolijke dag voor ons is zijn verjaardag. Op deze dagen gaan we in ieder geval naar het graf en weten we meteen al dat we het moeilijk zullen hebben.

Het officiële condoleanceregister van Nederland

Samen blijven we jou herinneren…